Faits marquants
- Plus de 15 millions de personnes dans le monde vivent avec des lésions médullaires.
- La plupart des cas de lésions de la moelle épinière sont dus à des traumatismes, notamment des blessures causées par des chutes, des accidents de la route ou des violences, et peuvent donc être évités.
- Les personnes souffrant de lésions médullaires risquent de développer des problèmes de santé secondaires qui peuvent être débilitants, mettre leur vie en danger et entraîner une mort prématurée.
- Les lésions de la moelle épinière sont associées à des taux plus faibles de scolarisation et de participation économique, ce qui entraîne des coûts individuels et sociétaux importants.
- Une prévention, un traitement, une réadaptation et des soins de santé continus efficaces sont essentiels pour réduire le fardeau mondial des lésions de la moelle épinière.
Aperçu
Le terme « lésion de la moelle épinière » fait référence aux lésions de la moelle épinière résultant d'un traumatisme (tel que des chutes et des accidents de la route) ou de causes non liées à un traumatisme telles que des tumeurs, des affections dégénératives ou vasculaires, des infections, des toxines ou des malformations congénitales. .
La gravité de la faiblesse associée à une lésion de la moelle épinière dépend de la gravité de la blessure et de son emplacement dans la moelle épinière. Une lésion de la moelle épinière entraîne une perte totale ou partielle des fonctions sensorielles et/ou motrices sous le site de la lésion. Les fonctions des bras ne s'arrêtent pas en cas de paraplégie, mais elles sont endommagées en cas de tétraplégie. Un dysfonctionnement du système nerveux peut survenir et avoir un impact sur diverses fonctions, quel que soit le niveau de blessure.
Une prise en charge inadéquate des déficiences secondaires et des problèmes de santé associés aux lésions médullaires entraîne souvent une mort prématurée.
Les lésions de la moelle épinière peuvent limiter la capacité d'accomplir les activités quotidiennes, notamment la marche, l'utilisation des mains, la vidange physiologique de l'intestin/de la vessie, ou encore le bain et l'habillage. Les restrictions sont aggravées par des idées fausses, des attitudes négatives et des obstacles physiques à la mobilité de base, restreignant l'indépendance et la pleine participation communautaire. Les lésions médullaires sont une cause majeure d’invalidité de longue durée, représentant en 2021 plus de 4,5 millions d’années de vie perdues à cause du handicap.
Il convient de noter que de nombreuses restrictions à l'exercice d'activités et à la participation à des domaines significatifs de la vie quotidienne ne résultent pas de l'état de santé lui-même, mais d'un accès insuffisant ou inapproprié aux soins médicaux, aux services de réadaptation et aux technologies d'assistance, ainsi que d'un lourd fardeau économique, comme ainsi que les obstacles liés aux environnements physique, social et politique. Par exemple, seulement 5 à 35 % des personnes dans le monde qui en ont besoin ont accès à des fauteuils roulants.
Portée du problème
Les estimations mondiales indiquent que le nombre de personnes souffrant de lésions médullaires en 2021 était d’environ 15,4 millions.
Les hommes sont plus sensibles aux lésions médullaires que les femmes, et l’augmentation continue des taux de prévalence et des années de vie perdues en raison d’un handicap est attribuée à ce groupe de population.
L’espérance de vie des personnes atteintes d’une lésion médullaire est étroitement liée aux troubles neurologiques et aux problèmes de santé secondaires évitables. Les personnes atteintes de lésions médullaires meurent souvent prématurément en raison de facteurs liés au système de santé, tels qu’un accès insuffisant ou une mauvaise qualité des services de santé. Le taux de mortalité hospitalière des personnes atteintes de lésions médullaires est environ trois fois plus élevé dans les pays à revenu faible ou intermédiaire que dans les pays à revenu élevé.
Les idées fausses, les attitudes négatives et les obstacles à la mobilité empêchent de nombreuses personnes de participer pleinement à la société. Les enfants atteints d’une lésion médullaire sont moins susceptibles que leurs pairs de commencer l’école et sont moins susceptibles de progresser dans leur vie scolaire après leur inscription à l’école. Les adultes atteints d'une lésion médullaire sont confrontés aux mêmes obstacles à la participation économique, avec des taux de chômage dépassant 60 %.
De nombreuses personnes atteintes d’une lésion médullaire, leurs soignants et leurs familles sont confrontés à de graves conséquences sociales et économiques. Bien que les données actuelles sous-estiment le coût mondial des lésions médullaires, leur fardeau économique est important. Les coûts indirects (par exemple, la perte de revenus) dépassent souvent les coûts directs, qui sont les plus élevés au cours de la première année après l'apparition d'une lésion médullaire, les personnes atteintes de cette lésion supportant l'essentiel des coûts.
Signes et symptômes
Selon la gravité et l'emplacement de leur blessure, les personnes atteintes d'une lésion médullaire peuvent présenter les signes et symptômes suivants :
- Perte partielle ou totale des fonctions sensorielles et/ou motrices (y compris la fonction des muscles respiratoires)
- Insuffisance intestinale, vésicale et fonction sexuelle
- Dysfonctionnement de la tension artérielle, de la fréquence cardiaque et/ou de la température corporelle.
Les lésions de la moelle épinière sont souvent associées à un risque de complications, notamment des problèmes de santé secondaires débilitants et potentiellement mortels, tels que :
- Le coup de gueule
- Douleur (chronique)
- Infections des voies urinaires
- Escarres
- Complications respiratoires
- Dysréflexie autonome
- Thrombose veineuse profonde
- ostéoporose.
De plus, les personnes atteintes d’une lésion médullaire peuvent présenter des signes cliniques de dépression, ce qui affecte négativement les améliorations fonctionnelles et leur santé globale.
Le risque de décès est plus élevé au cours de la première année suivant l’infection et reste élevé par rapport à la population générale. Le niveau et la gravité de la blessure, la disponibilité en temps opportun de soins médicaux de haute qualité, le mode de transport jusqu'à l'hôpital après la blessure et le temps requis pour l'hospitalisation sont des facteurs importants.
Causes, facteurs de risque et prévention
Les lésions traumatiques de la moelle épinière résultant de chutes et d'accidents de la route constituent la principale cause de lésions de la moelle épinière, suivies par celles résultant de la violence (y compris l'automutilation et les tentatives de suicide) et les blessures liées au travail ou au sport. Les situations d’urgence peuvent également entraîner une augmentation des cas de lésions de la moelle épinière. Les tremblements de terre, par exemple, peuvent entraîner une augmentation de l'incidence des lésions de la moelle épinière résultant de traumatismes contondants, tandis que les conflits peuvent entraîner une augmentation des blessures pénétrantes. L’incidence des lésions médullaires non traumatiques augmente également, en particulier parmi les populations vieillissantes, en raison de l’augmentation des maladies non transmissibles telles que les tumeurs et des problèmes de santé dégénératifs et vasculaires pouvant causer des lésions de la moelle épinière.
Des interventions efficaces sont disponibles pour prévenir de nombreuses causes de lésions traumatiques de la moelle épinière. Ces interventions comprennent des améliorations de l'infrastructure routière, des véhicules et du comportement routier des personnes pour éviter les accidents de la route, des protections de fenêtre pour éviter les chutes, des politiques visant à lutter contre la consommation nocive d'alcool et l'accès aux armes à feu afin de réduire la violence, ainsi que sur la violence domestique et le suicide. stratégies de prévention (y compris des stratégies équitables dans les services de santé mentale). La prévention des lésions médullaires non traumatiques comprend un diagnostic et un traitement précoces de l’état de santé sous-jacent.
La prévention, le diagnostic précoce et le traitement des affections secondaires associées aux lésions médullaires sont essentiels pour augmenter l’espérance de vie.
Traitement, rééducation et prise en charge thérapeutique
La fourniture en temps opportun d’une prise en charge préhospitalière, de soins d’urgence et de soins aigus ainsi que de réadaptation est essentielle pour assurer la survie et le rétablissement de niveaux de fonctionnement optimaux, afin de réduire le risque d’invalidité à long terme. Une gestion à long terme est indispensable pour maintenir le niveau de performance et prévenir les problèmes de santé secondaires et les décès prématurés. Les mesures de base comprennent :
- Prise en charge préhospitalière appropriée et en temps opportun : identification rapide d'une lésion médullaire suspectée, évaluation rapide de la blessure et mise en œuvre de la prise en charge, y compris la stabilisation de la colonne vertébrale, le cas échéant ;
- Soins aigus (y compris chirurgicaux) adaptés au type et à la gravité de la blessure, au degré d'instabilité, à la présence d'une compression nerveuse et conformément aux souhaits de la personne concernée et de sa famille ;
- Fournir des services de réadaptation multidisciplinaires pour les blessures aiguës, post-aiguës et persistantes, y compris des services de santé mentale, afin de remédier aux déficiences existantes, d'améliorer le fonctionnement et d'assurer l'indépendance et l'intégration dans la communauté, y compris la réinsertion professionnelle et le bien-être général ;
- Fournir des produits d'assistance qui permettent aux individus d'effectuer les activités quotidiennes nécessaires pour améliorer leurs performances et leur indépendance qu'ils ne seraient pas en mesure d'effectuer autrement ;
- Fournir des soins de santé continus pour détecter et gérer les complications et réduire le risque de développer des problèmes de santé secondaires ;
- Acquérir des connaissances spécialisées sur les lésions médullaires et développer les compétences des prestataires de soins médicaux et de réadaptation.
Les personnes handicapées, notamment celles atteintes d’une lésion médullaire, continuent de souffrir de graves inégalités en matière de santé. Conformément à la Convention relative aux droits des personnes handicapées, les États parties doivent garantir que les personnes atteintes de lésions médullaires ont accès à des soins de santé gratuits ou abordables dont la portée, la qualité et les normes sont équivalentes à celles fournies aux autres. La lutte contre les inégalités est essentielle pour remplir ce mandat.
Soins auto-administrés
Une autogestion appropriée est essentielle pour gérer les déficiences associées aux lésions médullaires, rétablir des niveaux de fonctionnement optimaux et prévenir les problèmes de santé secondaires. L'autogestion nécessite les compétences nécessaires pour appliquer des stratégies de soins personnels efficaces de la manière la plus indépendante possible et suivre un mode de vie sain.
Cependant, les personnes présentant un cas plus grave de lésion médullaire ont souvent besoin de soins et d’un soutien continus, fournis principalement par des soignants informels. Les défis auxquels sont confrontés les soignants comprennent le stress et la tension résultant des tâches qu'ils entreprennent, le fardeau financier, l'isolement social, le manque de services communautaires et le deuil lors de la perte d'un être cher. Prendre soin d’une personne atteinte d’une lésion médullaire peut avoir un impact sur la santé, le bien-être et les relations sociales de l’aidant. Un soutien efficace aux soignants et des interventions d'autosoins pour le bien-être peuvent réduire considérablement le stress des soignants, améliorer la qualité des soins et renforcer l'engagement des personnes atteintes de lésions médullaires.
Les interventions d'autosoins fournies par les agents de santé visent à permettre aux personnes atteintes de lésions médullaires et à leurs familles de prendre soin de leur santé, de prévenir les problèmes de santé secondaires, de maintenir des niveaux de fonctionnement optimaux et d'améliorer les stratégies d'adaptation.